Sarkoidose und Erwerbstätigkeit

Die Berufs- oder allgemein Erwerbstätigkeit ist auch für Menschen mit Gesundheitsproblemen wichtig. Vor allem Menschen mit chronischen Erkrankungen erfahren hier Hindernisse und Probleme. Patienten mit Sarkoidose kommen dabei in Situationen, wo sie Unverständnis begegnen - beruflich und auch in ihrer sozialen Umgebung.

Auch wenn Sie noch nie mit derartigen Problemen konfrontiert wurden, möchten wir Sie dennoch bitten, an der Umfrage teilzunehmen.

Jede Meinung zählt.

Nicht jeder kennt den erheblichen Einfluss, den diese Krankheit auf die Belastbarkeit und Lebensqualität haben kann. Sarkoidose führt regelmäßig zu extremen Ermüdungserscheinungen und verringert die Fähigkeit, Kraftanstrengungen zu verkraften (Toleranz bei Kraftanstrengungen). Meistens ist dies äußerlich nicht erkennbar. Trotz der Tatsache, dass dies nicht immer zum Verlust der Lungenfunktion führt, wird das Ergebnis des Lungenfunktionstests als wichtigstes Beurteilungsmerkmal der Belastbarkeit und Arbeitsfähigkeit benutzt. Daher besteht ein dringender Forschungsbedarf, mehr Informationen für eine breitere Basis zur Beurteilung der Belastbarkeit der Sarkoidosepatienten zu entwickeln. Es müssen weitere Aspekte als nur die Lungenfunktion berücksichtigt werden. Zunächst soll eine Bestandsaufnahme der bestehenden Situation gemacht werden.

Die Ergebnisse dieser Umfrage werden genutzt, um die Auswirkungen der Sarkoidose im beruflichen Umfeld besser zu erkennen. Dabei muss natürlich die Art und die Schwere der Krankheit - und vor allem für den einzelnen Patienten - festgestellt und mit in die Beurteilung aufgenommen werden.

Ihre Beteiligung ist sehr wichtig, um dieses Problem zu erforschen! Es beansprucht ungefähr 15 Minuten Ihrer Zeit. Nur vollständig ausgefüllte Fragebögen sind verwendbar.

Vielen Dank im Voraus für Ihre Teilnahme, auch im Namen Ihrer Mitpatientinnen und Mitpatienten.

Die Umfrage wird anonym durchgeführt.

Die Fragen beziehen sich auf Ihren Beruf und/oder Arbeit und die eventuellen Schwierigkeiten, mit denen Sie als Folge Ihrer Krankheit in Ihrem Beruf, bei Ihrem Arbeitgeber oder den verschiedenen Behörden/Instanzen – wie private und gesetzliche Krankenversicherung, Gesundheitsamt, Betriebsarzt, Rentenversicherung, Arbeitsagentur, Integrationsamt oder Sozialgerichtsbarkeit – konfrontiert werden oder wurden.

Die Umfrage beginnt mit Fragen zu Ihren Beschwerden und Medikamenten. Wann Sie krank geworden sind und den Müdigkeitsgrad, den Sie erfahren.

1. Geschlecht und Alter

2. Wie lange leiden Sie schon an Sarkoidose? (Dies kann länger sein als die Zeit, seit dem die Sarkoidose diagnostiziert wurde.)

3. Meine Beschwerden sind:

4. Wir bitten Sie nun, den Fragebogen zur Müdigkeit auszufüllen (FAS: Fatigue Assessment Scale).
Der FAS erscheint (unter diesem Link) in einem neuen Bildschirmfenster. Nach dem Ausfüllen gehen Sie wieder zum Fragebogen auf dieser Webseite zurück und übertragen Sie bitte die 3 Ergebniszahlen des Fragebogens in die Eingabefelder.

5. Bitte füllen Sie nun den Fragenbogen zur Erfassung von Beschwerden bei Neuropathie dünner Fasern (Nervenfasern): Small Fiber Neuropathy Screening List (SFNSL) aus.
Die Fragen beziehen sich auf möglicherweise auftretende Beschwerden.

Wenn Sie auf den folgenden Link klicken, erscheint der SFNSL-Fragebogen in einem neuen Bildschirmfenster. Nach dem Ausfüllen kommen Sie wieder zum Fragebogen auf dieser Webseite zurück.

6. Nehmen Sie Prednison, Prednisolon oder Dexamethason ein?

7. Wenn Sie die oben genannten Medikamente nehmen oder gebraucht haben (Predniso(lo)n oder Dexamethason)

8. Nehmen Sie die folgenden Medikamente gegen Sarkoidose? (mehrere Antworten möglich)

9. Wurden Sie schon früher mit Medikamenten gegen Sarkoidose behandelt? (mehrere Antworten möglich)

10. Haben Sie eine andere Krankheit/Leiden wodurch Ihre Belastbarkeit verringert ist?

T