Projektbeschreibung

HSPs beginnen oft schleichend mit leichten, kaum wahrnehmbaren Symptomen. Erste Symptome werden häufig als „einen schlechten Tag haben“ oder „Ungeschick“ interpretiert oder anderen Umständen wie Stress zugeschrieben. Dies kann die Diagnose einer HSP, besonders in frühen Stadien der Erkrankung, erschweren.
TreatHSP* bittet Sie daher um Ihre Unterstützung. Im folgenden Fragebogen möchten wir wissen, welche Symptome Ihrer Krankheit Sie zu allererst bemerkt haben, auch wenn Sie diese Symptome nicht als Teil der Krankheit wahrgenommen haben, als sie zum ersten Mal auftraten.
Wir sind besonders an den sehr frühen Symptomen von HSP interessiert. Versuchen Sie daher bitte, an den Anfang Ihrer HSP zurückzudenken und die frühesten Symptome und Veränderungen auszuwählen, die Sie bemerkt haben. Diese können einige Zeit vor der Diagnose der HSP aufgetreten sein.
Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie 5 Minuten damit verbringen könnten, diesen Fragebogen auszufüllen. Alle Antworten sind anonym. Personen unter 15 Jahren sollten die Umfrage gemeinsam mit einem Elternteil, Betreuer oder Erziehungsberechtigten ausfüllen.
 
*In TreatHSP arbeiten sei Mai 2019 Neurologen und Forscher zusammen. Gemeinsam möchten sie HSPs von der klinischen bis zur molekularen Ebene besser verstehen und neue Behandlungsoptionen für HSP entwickeln.
 
Im Namen des gesamten TreatHSP-Teams bedanken wir uns im Voraus für Ihre Teilnahme an dieser Umfrage!

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