Einführung

Was ist der Zweck dieser Befragung?
Das Amyloidosis Research Consortium (ARC) führt diese Online-Befragung von Personen mit ATTR-Amyloidose (ATTR) und deren Pflegepersonen durch, um die mit ATTR einhergehende Belastung und die Behandlungspräferenzen besser zu verstehen.

Was ist das ARC?
Der Sponsor dieser Studie ist das Amyloidosis Research Consortium (ARC), eine patientengeführte, gemeinnützige Organisation, deren Mission es ist, Arzneimittelentwicklung und Zugang zu Behandlungen zu beschleunigen, um die Lebensqualität aller Patientinnen und Patienten mit Amyloidose zu verbessern. Das Verständnis der Krankheitslast durch ATTR und der Behandlungspräferenzen sowie der Belastung der Pflegepersonen von ATTR-Patientinnen und -Patienten ist wichtig für unser Ziel, die Versorgung und die Lebensqualität von Patientinnen und Patienten und deren Pflegepersonen im Verlauf des Lebens mit Amyloidose zu verbessern.

Was muss ich tun?
Das Ausfüllen dieser Online-Befragung wird 30 Minuten dauern. Die Teilnahme ist freiwillig und Sie können die Befragung jederzeit abbrechen. Die im Rahmen dieser Befragung erfassten Daten sind vertraulich und anonym. Wir werden nicht nach personenbezogenen Daten fragen, die Sie identifizieren könnten.

Was geschieht, wenn ich Fragen habe?
Wenn Sie beim Ausfüllen der Befragung Unterstützung benötigen oder falls Sie jegliche Fragen haben, wenden Sie sich bitte unter +1 617-467-5170 an das ARC-Team oder senden Sie Sabrina Rebello eine E-Mail an srebello@arci.org.

Hier finden Sie eine ausführliche Einwilligungserklärung für diese Forschungsstudie. Durch Ihre Teilnahme an dieser Befragung erklären Sie, dass Sie die Beschreibung der Befragung gelesen haben und der Verwendung Ihrer Daten auf die beschriebene Art und Weise zustimmen.

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