Liebe Freunde,
 
Wir brauchen Eure Hilfe!
IBE führt eine Umfrage in Europa durch, wie gut Frauen mit Epilepsie im gebärfähigen Alter über die Risiken einer Schwangerschaft informiert sind und wie verständlich diese Informationen sind.Wir brauchen Ihre Hilfe für die Beantwortung der Umfrage.
 
Warum?
Es ist ein sehr wichtiges Thema und der aktuelle Wissensstand muss festgestellt werden, damit Frauen besser über die Risiken informiert werden können.  Wir müssen die Zielgruppen und deren Defizitie zu dem Thema bestimmen , da das Thema sehr wichtig für die Mutter und das ungeborene Kind ist.
 
Die Umfrage
Die Umfrage ist der erste Teil des auf Europa fokussierten Projekts über Epilepsie und Schwangerschaft. Die Ergebnisse der Umfrage bilden die Grundlage für das Erstellen und Anbieten von zukünftigen Maßnahmen mit Hilfe eines entwickelten vielseitigen Toolkits. Wenn die erste Phase erfolgreich ist, wird das Programm auch in anderen Regionen eingeführt werden.
 
Was sagen die Ergebnisse der Umfrage aus?
Die Ergebnisse der Umfragen werden uns folgende Informationen bringen:
  • Die Erfahrungen der Frauen mit Epilepsie im gebährfähigen Alter
  • Bei welchen Themen IBE Maßnahmen eingreifen muss
  • Wie das Programm mit den Maßnahmen aussehen sollte.
Die erhobenen Daten von der Umfrage sind anonym und werden gesammelt und analysiert. Die Daten dieser Analyse bieten die Basis für Kommunikationsmaßnahmen inklusive der Veröffentlichung in einer Fachzeitschrift.

Sie können uns helfen
Voraussetzung ist, dass Sie in Europa leben. Falls Sie sich entscheiden an der Umfrage teilzunehmen, dauert es auch nicht mehr als 8 Minuten. Die Umfrage ist komplett anonym und wir werden die Antworten nicht Personen zuordnen können.

Ihr Beitrag ist für uns sehr wertvoll, daher bitten wir Sie, uns 8 Minuten Ihrer Zeit zu widmen.
 
Einsendeschluss: Montag, 8. März 2021
 

Question Title

* 1. Wie alt sind Sie?

Question Title

* 2. Bitte Zutreffendes auswählen:

Question Title

* 3. Wie viele Jahre haben Sie insgesamt mit Schule/Ausbildung/Studium verbracht?

Question Title

* 4. Was ist Ihr höchster Bildungsgrad?

Question Title

* 5. Was ist Ihr derzeitiges Beschäftigungsverhältnis?

Question Title

* 6. Vor wie vielen Jahren wurden Sie mit Epilepsie diagnostiziert?

Question Title

* 7. In welchem Land wohnen Sie?

Question Title

* 8. Sind Sie Mitglied einer Epilepsie Selbsthilfegruppe oder einer Epilepsie Organisation?

Question Title

* 9. Sind Sie bei einem Neurologen/Epileptologen/Hausarzt mit Spezialiserung auf Epilepsie in Behandlung?

Question Title

* 10. Sind Sie jemals schwanger gewesen?

Question Title

* 11. Haben Sie während der Schwangerschaft ein Antiepileptikum eingenommen?

Question Title

* 12. War die Schwangerschaft geplant oder ungeplant?

Question Title

* 13. Wurde die Schwangerschaft vollendet?

Question Title

* 14. Wenn die Antwort auf Frage 13 Nein war, wurde die Schwangerschaft freiweillig (aus eigenem Willen) abgebrochen?

Question Title

* 15. Wieviele lebende Kinder haben Sie?

Question Title

* 16. Haben Sie die Informationen über Schwangerschaft und Epilepsie selber herausgesucht?

Question Title

* 17. Wurden Ihnen die Informationen gegeben oder haben Sie diese vor der ersten Schwangerschaft oder erst nach der ersten Schwangerschaft gefunden?

Question Title

* 18. In Bezug auf die Informationen, die Sie bekommen haben, wie zugänglich waren diese?

Question Title

* 19. In Bezug auf die Informationen, die Sie bekommen haben, wie verständlich waren diese?

Question Title

* 20. In Bezug auf die Informationen, die Sie bekommen haben, wie hilfreich waren diese?

Question Title

* 21. Haben die Informationen etwas an Ihrer Entscheidung über das Thema Schwangerschaft geändert und wenn ja, was? Bitte schreiben Sie Ihre Antworten in die Box.

Question Title

* 22. Wer hat die Informationen zur Verfügung gestellt? Mehrfachauswahl möglich.

Question Title

* 23. Haben Sie jemals Informationen von einer/m Mediziner:in zu dem Thema Verhütung und der Einnahme von Antiepileptika bekommen?

Question Title

* 24. Wer hat die Informationen zur Verfügung gestellt? Mehrfachauswahl möglich.

Question Title

* 25. Wurden Sie von einer/m Neurolog:in oder Hausärzt:in auf zusätzliche soziale und medizinsche Unterstützung in einer Epilepsie Community für Frauen hingewiesen?

Question Title

* 26. Sind Ihnen die Risiken, die mit der Einnahme von Antiepileptika während der Schwangerschaft verbunden sind, bewusst?

Question Title

* 27. Wurde Ihnen jemals geraten, eine Schwangerschaft mit Hilfe einer/s Mediziner:in zu planen?

Question Title

* 28. Wenn ja, was für eine Art Mediziner:in? Mehrfachauswahl möglich.

Question Title

* 29. Wenn Sie morgen schwanger werden würden, würden Sie eine/n Mediziner:in kontaktieren, bevor Sie eine Entscheidung treffen, was die Schwangerschaft angeht, um gegebenenfalls die Einnahme von Antiepileptika zu stoppen? Sollte diese Frage nicht auf Sie zutreffen, gehen Sie bitte zur nächsten Frage.

Question Title

* 30. Sind Ihnen die Verzeichnisse bekannt, die in Europa für schwangere Frauen mit Epilepsie existieren?

Question Title

* 31. Sind Ihrer Meinung nach klare und präzise Informationen für Frauen mit Epilepsie, die eine Schwangerschaft in Betracht ziehen, vorhanden? Sollte diese Frage nicht auf Sie zutreffen, gehen Sie bitte zur nächsten Frage.

Question Title

* 32. Würden Sie es vermeiden schwanger zu werden, wenn sie Antiepileptika nehmen? Sollte diese Frage nicht auf Sie zutreffen, gehen Sie bitte zur nächsten Frage.

Question Title

* 33. Würden Sie sagen, dass die Informationen, die Sie bezüglich Epilepsie und Risiken bei einer Schwangerschaft erhalten haben, haben bei der Entscheidung einer Schwangerschaft geholfen?

Question Title

* 34. Gibt es andere Informationen, die Sie gefunden haben, die hilfreich waren? Wenn ja, was für welche? Bitte schreiben Sie Ihre Antworten in die Box. Wir schätzen Ihre Kommentare sehr.

Wir möchten uns bei Ihnen für die Hilfe mit dem Fragebogen bedanken.

IBE European Survey of Epilepsy & Pregnancy supported by a grant from Sanofi-Aventis Groupe
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