ARC 2024 Community-Befragung für betreuende Angehörige von Patienten mit Amyloidose |
Einführung
Was ist der Zweck dieser Befragung?
Das Amyloidosis Research Consortium (ARC) führt diese Online-Befragung durch, um sich ein besseres Bild von den Erfahrungen und den Bedürfnissen von Amyloidose-Patienten und ihren Betreuungspersonen zu machen.
Was muss ich tun?
Die Teilnahme an dieser Online-Befragung dauert ca. 30 Minuten. Die Teilnahme ist freiwillig und Sie können die Befragung jederzeit abbrechen. Die im Rahmen dieser Befragung erfassten Antworten sind vertraulich. Die Privatsphäre der Patienten ist geschützt, da alle Antworten anonymisiert sind und Aussagen von Betreuungspersonen nicht auf Patienten zurückverfolgt werden können.
Das Amyloidosis Research Consortium (ARC) führt diese Online-Befragung durch, um sich ein besseres Bild von den Erfahrungen und den Bedürfnissen von Amyloidose-Patienten und ihren Betreuungspersonen zu machen.
Was muss ich tun?
Die Teilnahme an dieser Online-Befragung dauert ca. 30 Minuten. Die Teilnahme ist freiwillig und Sie können die Befragung jederzeit abbrechen. Die im Rahmen dieser Befragung erfassten Antworten sind vertraulich. Die Privatsphäre der Patienten ist geschützt, da alle Antworten anonymisiert sind und Aussagen von Betreuungspersonen nicht auf Patienten zurückverfolgt werden können.
Werde ich für die Teilnahme an dieser Forschungsstudie bezahlt?
Sie werden für Ihre Teilnahme an dieser Forschungsstudie nicht bezahlt. US-Einwohner, die die Befragung abschließen, können jedoch an einer Verlosung teilnehmen, bei der sie einen Geschenkgutschein im Wert von 50 $ als Dank für ihre Teilnahme gewinnen können. Wenn Sie an der Verlosung teilnehmen möchten, geben Sie nach Abschluss der Befragung einfach Ihren Namen und Ihre E-Mail-Adresse an.
Was geschieht, wenn ich Fragen habe?
Wenn Sie beim Ausfüllen der Befragung Unterstützung benötigen oder falls Sie jegliche Fragen haben, wenden Sie sich bitte unter +1 617-467-5170 an das ARC-Team oder senden Sie Sabrina Rebello eine E-Mail an srebello@arci.org.
Hier finden Sie eine ausführliche Einwilligungserklärung für diese Forschungsstudie. So erhalten Sie Kontrolle über Ihre Teilnahme an der Forschung und die Sicherheit, dass Ihre Rechte als Teilnehmer geschützt sind. Die Einwilligungserklärung enthält wichtige Informationen über die Studie, u. a. zu Zweck, Verfahren, potenziellen Risiken und Nutzen, sodass Sie eine fundierte Entscheidung für oder gegen eine Teilnahme treffen können.
Durch Ihre Teilnahme an dieser Befragung erklären Sie, dass Sie die Beschreibung der Befragung gelesen haben und der Verwendung Ihrer Daten auf die in der Einwilligungserklärung beschriebene Art und Weise zustimmen.
Klicken Sie auf „Weiter“, um zu bestätigen, dass Sie berechtigt sind, an dieser Befragung teilzunehmen, und in die Teilnahme einzuwilligen.
Um an dieser Befragung teilnehmen zu können, müssen Sie eine Betreuungsperson eines Patienten mit Amyloidose sein und volljährig sein (d. h. das gesetzliche Mindestalter von (in den meisten Ländern) 18 Jahren erreicht haben).