Data Saves Lives Deutschland 2023 - Umfrage zum Teilen von Gesundheitsdaten Survey

Data Saves Lives (https://datasaveslives.de) ist eine Initiative unterschiedlicher Beteiligter im Gesundheitswesen mit dem Zweck, das Bewusstsein und das Verständnis von Bevölkerung und von Patienten zu fördern, wenn es um das Teilen und den Umgang von Gesundheitsdaten geht. Diese Daten sind wichtig und können helfen, Therapien schneller zu entwickeln, die Wissenschaft zu unterstützen und Gesundheitssysteme nachhaltig zu gestalten.
Mit unserer Umfrage möchten wir herausfinden, was Sie beschäftigt, welche Fragen oder Bedenken Sie haben, wenn es um das Teilen von Gesundheitsdaten geht. Wir bedanken uns schon jetzt für Ihre Zeit!

1.Ich fühle mich wohl dabei, meine Gesundheitsdaten weiterzugeben, wenn ich weiß, dass ich damit einen Beitrag zum gesamtgesellschaftlichen Nutzen leiste.

Ich stimme überhaupt nicht zu

Ich stimme eingeschränkt zu

Weder noch

Ich stimme teilweise zu

Ich stimme voll zu

2.Ich bin zuversichtlich, dass es Sicherheitsmaßnahmen gibt, die meine Gesundheitsdaten schützen und sicherstellen, dass sie nicht zu kommerziellen Zwecken genutzt werden.

Ich stimme überhaupt nicht zu

Ich stimme eingeschränkt zu

Weder noch

Ich stimme teilweise zu

Ich stimme voll zu

3.Ich verstehe, was mit meinen Gesundheitsdaten passiert, sobald sie weitergegeben wurden und wer sie kontrolliert.

Ich stimme überhaupt nicht zu

Ich stimme eingeschränkt zu

Weder noch

Ich stimme teilweise zu

Ich stimme voll zu

4.Ich bin zuversichtlich, dass meine Informationen durch die Weitergabe meiner Gesundheitsdaten einen positiven Einfluss auf den Bereich der medizinischen Forschung und klinischen Studien haben werden.

Ich stimme überhaupt nicht zu

Ich stimme eingeschränkt zu

Weder noch

Ich stimme teilweise zu

Ich stimme voll zu

5.Durch die Spende meiner Gesundheitsdaten fühle ich mich sicher, dass meine Privatsphäre und Anonymität (falls ich anonym bleiben möchte) geschützt ist.

Ich stimme überhaupt nicht zu

Ich stimme eingeschränkt zu

Weder noch

Ich stimme teilweise zu

Ich stimme voll zu

6.Ich verstehe, was mein gegebenes Einverständnis der Bereitstellung von Gesundheitsdaten bedeutet, sowie die "Einschränkungen" dieser Zustimmung, z. B. in Fällen, in denen ich mich entscheiden sollte, sie zurückzuziehen.

Ich stimme überhaupt nicht zu

Ich stimme eingeschränkt zu

Weder noch

Ich stimme teilweise zu

Ich stimme voll zu

7.Ich glaube, dass ich durch die Weitergabe meiner Gesundheitsdaten nachteilige Folgen haben könnte, z. B. für meine Krankenversicherung oder meine Beschäftigungsmöglichkeiten.

Ich stimme überhaupt nicht zu

Ich stimme eingeschränkt zu

Weder noch

Ich stimme teilweise zu

Ich stimme voll zu

8.Ich vertraue darauf, dass Aufsichtsbehörden für das Gesundheitswesen und Unternehmen meine Daten zum Wohle der Gesellschaft nutzen werden.

Ich stimme überhaupt nicht zu

Ich stimme eingeschränkt zu

Weder noch

Ich stimme teilweise zu

Ich stimme voll zu

9.Ich bin besorgt über die Weitergabe meiner persönlichen Gesundheitsdaten (und derjenigen, die von meiner(n) Erkrankung(en) unabhängig sind - wie z. B. Alter, ethnische Zugehörigkeit & sexuelle Orientierung) für den Fall, dass diese öffentlich zugänglich gemacht werden.

Ich stimme überhaupt nicht zu

Ich stimme eingeschränkt zu

Weder noch

Ich stimme teilweise zu

Ich stimme voll zu

12.Bitte erläutern Sie Ihre Antworten auf die Fragen 10 & 11.

13.Welche Bedenken haben Sie bezüglich der Nutzung von Gesundheitsdaten?

14.Was könnten Ihrer Meinung nach Patientengruppen und Datensammler tun, um diese Bedenken auszuräumen und Ihr Vertrauen in Initiativen zum Austausch von Gesundheitsdaten zu stärken?

15.Wenn Sie daran interessiert sind, mehr über Gesundheitsdaten zu erfahren, welche Formate für ein Informationsangebot von uns würden Sie am hilfreichsten finden? Wählen Sie alle zutreffenden aus.

Ein Online-Webinar

Umfassende Informationen auf einer Website

Ein Infoblatt mit allen Fakten

Updates über Social Media

Veranstaltung an einem Ort in Deutschland

16.Zu welchen konkreten Themen wünschen Sie sich mehr Informationen?

Definition von Gesundheitsdaten

Woher kommen Gesundheitsdaten und wer sammelt sie?

Wie werden Gesundheitsdaten aktuell in Deutschland verarbeitet?

Wem gehören Gesundheitsdaten und wer erhebt Ansprüche auf sie?

Begrifflichkeiten rund um die Verarbeitung wie z.B. Anonymisierung / Pseudoanonymisierung

Zugriffsrechte und Verfahren wie z.B. opt-out-Verfahren

Gesundheitsdaten und ihre Nutzen für die verschiedenen Akteure

19.Bitte geben Sie Ihr Geschlecht an

Weiblich

Männlich

Divers

20.Welchen Bildungsabschluss haben Sie?

Abitur (allgemeine oder fachgebundene Hochschulreife)

Fachhochschulreife (allgemeine oder fachgebundene Fachhochschulreife) Mittlerer Schulabschluss (Realschulabschluss und vergleichbare Schulabschlüsse)

Hauptschulabschluss und qualifizierender Hauptschulabschluss

22.Wir finden es wichtig, Ihnen zuzuhören und wertschätzen Ihre Gedanken sehr! Sie helfen anderen zu verstehen und Dinge zu ändern.
Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie uns ein persönliches Statement hinterlassen und uns erlauben, es ohne Personenangabe und anonymisierten für Präsentationen, Blogposts und als Inspiration zu nutzen.

23.Dürfen wir Ihr Zitat verwenden?

Nein

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