BronQ Family: onderzoek naar de langetermijngevolgen van bronchopulmonale dysplasie (BPD) op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van gezinnen
Beste ouder, beste verzorger,
Hartelijk dank voor uw interesse in 'BronQ Family: Onderzoek naar de langetermijngevolgen van bronchopulmonale dysplasie (BPD) op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van getroffen gezinnen'. Dit onderzoek kijkt naar hoe bronchopulmonale dysplasie (BPD) op de lange termijn invloed kan hebben op kinderen en vooral hun gezinnen in verschillende regio's van Europa (Duitsland, Frankrijk, Italië, Nederland, Spanje, het Verenigd Koninkrijk (VK), inclusief Noord-Ierland) en de Verenigde Staten (VS).
Wij nodigen u uit om deel te nemen aan dit onderzoek als u de ouder of de primaire verzorger bent van een kind dat...
Beste ouder, beste verzorger,
Hartelijk dank voor uw interesse in 'BronQ Family: Onderzoek naar de langetermijngevolgen van bronchopulmonale dysplasie (BPD) op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van getroffen gezinnen'. Dit onderzoek kijkt naar hoe bronchopulmonale dysplasie (BPD) op de lange termijn invloed kan hebben op kinderen en vooral hun gezinnen in verschillende regio's van Europa (Duitsland, Frankrijk, Italië, Nederland, Spanje, het Verenigd Koninkrijk (VK), inclusief Noord-Ierland) en de Verenigde Staten (VS).
Wij nodigen u uit om deel te nemen aan dit onderzoek als u de ouder of de primaire verzorger bent van een kind dat...
- ...te vroeg is geboren (vóór 37 weken zwangerschap), ook als uw kind geen BPD heeft of problemen met de ademhaling- of longen heeft gehad, kunt u meedoen aan dit onderzoek
- … al ontslagen is uit het ziekenhuis na geboorte
- ...momenteel jonger is dan 18 jaar,
- ...geboren is of woont in Frankrijk, Duitsland, Italië, Nederland, Spanje, het Verenigd Koninkrijk (inclusief Noord-Ierland) of de VS.
Sommige te vroeg geboren kinderen kunnen langdurige ademhalingsproblemen ontwikkelen, vaak 'chronische longziekte bij prematuren' genoemd of in medische termen 'bronchopulmonale dysplasie' (BPD). We zijn geïnteresseerd in de ervaringen van alle gezinnen met te vroeg geboren kinderen. Door de ervaringen van gezinnen met kinderen met BPD/ademhalings- of longproblemen te vergelijken met die van gezinnen zonder deze problemen, willen we een beter beeld krijgen van de uitdagingen die specifiek verband houden met BPD, en hoe deze verschillen van de ervaringen van gezinnen met te vroeg geboren kinderen in het algemeen. Ga voor meer informatie naar onze projectwebsite.
Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 30 minuten. We begrijpen dat dit een zeer gevoelig onderwerp kan zijn. Als u zich ongemakkelijk of verdrietig voelt door een van de vragen, mag u die overslaan of stoppen met de vragenlijst.
Ethiek en gegevensgebruik: De Global Foundation for the Care of Newborn Infants (GFCNI) behandelt uw gegevens vertrouwelijk en in overeenstemming met de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). De antwoorden op de vragenlijst worden verzameld met behulp van SurveyMonkey, een platform dat voldoet aan de AVG. De gegevens worden eerst gepseudonimiseerd (bijvoorbeeld via technische identificatiecodes) en vervolgens volledig geanonimiseerd voordat ze worden geanalyseerd. Na anonimisering kunnen de gegevens niet meer aan personen worden gekoppeld en vallen ze niet langer onder de AVG. Alle resultaten worden in geaggregeerde vorm verwerkt en gebruikt voor wetenschappelijke publicaties, beleidsontwikkeling en belangenbehartiging. De gegevens worden niet gedeeld met derden of voor andere doeleinden gebruikt. De Ethische Commissie van Maastricht UMC+ heeft afgezien van formele ethische goedkeuring. Ga voor meer informatie naar onze pagina over gegevensbescherming.
Dit onderzoek wordt uitgevoerd door de Scientific Affairs and Research Department van het GFCNI (www.gfcni.org) in zeven landen: Frankrijk, Duitsland, Italië, Nederland, Spanje, het Verenigd Koninkrijk (inclusief Noord-Ierland) en de Verenigde Staten. Voor dit onderzoek werkt GFCNI samen met vertegenwoordigers van ouder- en patiëntenorganisaties, ESPR (European Society for Paediatric Research), UENPS (Union of European Neonatal & Perinatal Societies) en European Respiratory Society (ERS).
GFCNI heeft een onderzoekssubsidie ontvangen van het farmaceutische bedrijf Chiesi ter ondersteuning van dit onafhankelijke onderzoek. Dit project wordt echter volledig gecoördineerd door GFCNI, inclusief het verzamelen, opslaan, analyseren en rapporteren van gegevens. Chiesi heeft geen toegang tot uw gegevens of niet-geanonimiseerde gegevens.
Als u vragen, opmerkingen of bedenkingen heeft over het onderzoek, neem dan contact op met: research@gfcni.org
Hartelijk dank voor uw deelname en steun!
Global Foundation for the Care of Newborn Infants (GFCNI)
| Met deze vragenlijst hopen we te leren van uw eigen persoonlijke ervaringen: hoe vroege gezondheidsproblemen het kind en het dagelijks leven en welzijn van uw gezin in de loop van de tijd beïnvloeden. Uw steun zal helpen om meer aandacht te krijgen bij zorgverleners, patiëntenorganisaties , beleidsmakers en het brede publiek. Zo kunnen we de zorg voor andere gezinnen in de toekomst verbeteren. |
Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 30 minuten. We begrijpen dat dit een zeer gevoelig onderwerp kan zijn. Als u zich ongemakkelijk of verdrietig voelt door een van de vragen, mag u die overslaan of stoppen met de vragenlijst.
Ethiek en gegevensgebruik: De Global Foundation for the Care of Newborn Infants (GFCNI) behandelt uw gegevens vertrouwelijk en in overeenstemming met de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). De antwoorden op de vragenlijst worden verzameld met behulp van SurveyMonkey, een platform dat voldoet aan de AVG. De gegevens worden eerst gepseudonimiseerd (bijvoorbeeld via technische identificatiecodes) en vervolgens volledig geanonimiseerd voordat ze worden geanalyseerd. Na anonimisering kunnen de gegevens niet meer aan personen worden gekoppeld en vallen ze niet langer onder de AVG. Alle resultaten worden in geaggregeerde vorm verwerkt en gebruikt voor wetenschappelijke publicaties, beleidsontwikkeling en belangenbehartiging. De gegevens worden niet gedeeld met derden of voor andere doeleinden gebruikt. De Ethische Commissie van Maastricht UMC+ heeft afgezien van formele ethische goedkeuring. Ga voor meer informatie naar onze pagina over gegevensbescherming.
Dit onderzoek wordt uitgevoerd door de Scientific Affairs and Research Department van het GFCNI (www.gfcni.org) in zeven landen: Frankrijk, Duitsland, Italië, Nederland, Spanje, het Verenigd Koninkrijk (inclusief Noord-Ierland) en de Verenigde Staten. Voor dit onderzoek werkt GFCNI samen met vertegenwoordigers van ouder- en patiëntenorganisaties, ESPR (European Society for Paediatric Research), UENPS (Union of European Neonatal & Perinatal Societies) en European Respiratory Society (ERS).
GFCNI heeft een onderzoekssubsidie ontvangen van het farmaceutische bedrijf Chiesi ter ondersteuning van dit onafhankelijke onderzoek. Dit project wordt echter volledig gecoördineerd door GFCNI, inclusief het verzamelen, opslaan, analyseren en rapporteren van gegevens. Chiesi heeft geen toegang tot uw gegevens of niet-geanonimiseerde gegevens.
Als u vragen, opmerkingen of bedenkingen heeft over het onderzoek, neem dan contact op met: research@gfcni.org
Hartelijk dank voor uw deelname en steun!
Global Foundation for the Care of Newborn Infants (GFCNI)