BronQ Family: valutazione dell'impatto a lungo termine della displasia broncopolmonare (BPD) sulla qualità della vita correlata alla salute delle famiglie coinvolte
Gentili genitori, gentili tutori,
grazie per l'interesse dimostrato nei confronti dello studio “BronQ Family: valutazione dell'impatto a lungo termine della displasia broncopolmonare (BPD) sulla qualità della vita correlata alla salute delle famiglie coinvolte”. Questo studio esamina come la displasia broncopolmonare (BPD) possa influire a lungo termine sui bambini e, in particolare, sulle loro famiglie, in diverse regioni dell'Europa (Germania, Francia, Italia, Paesi Bassi, Spagna, Regno Unito (UK) compresa l'Irlanda del Nord) e negli Stati Uniti (US).
Vi invitiamo a partecipare a questo sondaggio se siete genitori o caregiver primari di un bambino che...
Gentili genitori, gentili tutori,
grazie per l'interesse dimostrato nei confronti dello studio “BronQ Family: valutazione dell'impatto a lungo termine della displasia broncopolmonare (BPD) sulla qualità della vita correlata alla salute delle famiglie coinvolte”. Questo studio esamina come la displasia broncopolmonare (BPD) possa influire a lungo termine sui bambini e, in particolare, sulle loro famiglie, in diverse regioni dell'Europa (Germania, Francia, Italia, Paesi Bassi, Spagna, Regno Unito (UK) compresa l'Irlanda del Nord) e negli Stati Uniti (US).
Vi invitiamo a partecipare a questo sondaggio se siete genitori o caregiver primari di un bambino che...
- ...sia nato prematuro (prima della 37ª settimana di gravidanza), indipendentemente dal fatto che gli sia stata diagnosticata la BPD o che abbia avuto problemi respiratori o polmonari,
- ...sia stato dimesso dall'ospedale dopo la nascita,
- ...ha attualmente meno di 18 anni,
- ...sia nato o vive in Francia, Germania, Italia, Paesi Bassi, Spagna, Regno Unito (compresa l'Irlanda del Nord) o Stati Uniti.
Alcuni bambini, nati prematuri, possono sviluppare difficoltà respiratorie a lungo termine, spesso chiamate “malattia polmonare cronica del prematuro” o, in termini medici, displasia broncopolmonare (BPD). Siamo interessati a conoscere le esperienze di tutte le famiglie con bambini nati prematuri. Confrontando le esperienze delle famiglie con bambini affetti da BPD/problemi respiratori o polmonari con quelle delle famiglie che non ne sono affette, miriamo a comprendere meglio il quadro completo e, in particolare, quali siano le sfide specificamente legate alla BPD e in che modo differiscano dalle esperienze più generali delle famiglie con bambini nati prematuri. Per ulteriori informazioni, visitate il sito web del progetto.
La compilazione richiede circa 30 minuti del vostro tempo prezioso. Siamo consapevoli che si tratta di un argomento molto delicato. Se alcune domande vi mettono a disagio o vi turbano, potete saltarle o interrompere il sondaggio in qualsiasi momento.
Etica e utilizzo dei dati:La Global Foundation for the Care of Newborn Infants (GFCNI) tratta i vostri dati in modo confidenziale e in conformità con il regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR). Le risposte al sondaggio vengono raccolte utilizzando SurveyMonkey, una piattaforma conforme al GDPR. I dati vengono inizialmente pseudonimizzati (ad esempio, tramite identificatori tecnici) e poi completamente anonimizzati, prima dell'analisi. Dopo l'anonimizzazione, i dati non possono più essere collegati a persone fisiche e non sono più soggetti al GDPR. Tutti i risultati vengono elaborati in forma aggregata e utilizzati per pubblicazioni scientifiche, sviluppo di politiche e attività di advocacy. I dati non saranno condivisi con terzi né utilizzati per altri scopi. Il comitato etico di Maastricht UMC+ ha rinunciato alla necessità di un'approvazione etica formale. Per ulteriori informazioni, visitare la nostra pagina sulla protezione dei dati..
Questa ricerca è condotta dal Scientific Affairs and Research Department del GFCNI (www.gfcni.org) e copre sette paesi: Francia, Germania, Italia, Paesi Bassi, Spagna, Regno Unito (compresa l'Irlanda del Nord) e Stati Uniti. Per questo studio, GFCNI collabora con rappresentanti delle organizzazioni madri, ESPR (European Society for Paediatric Research), UENPS (Union of European Neonatal & Perinatal Societies) e European Respiratory Society (ERS).
La GFCNI ha ricevuto un finanziamento dalla società farmaceutica Chiesi a sostegno di questo studio indipendente. Tuttavia, il progetto è interamente coordinato dalla GFCNI, compresa la raccolta, l'archiviazione, l'analisi e la comunicazione dei dati, e Chiesi non ha accesso ai vostri dati personali o a dati non anonimizzati.
Per qualsiasi domanda, commento o dubbio riguardante lo studio, vi preghiamo di contattare: research@gfcni.org
Grazie per la vostra partecipazione e il vostro sostegno!
Global Foundation for the Care of Newborn Infants (GFCNI)
| Con questo sondaggio, speriamo di imparare dalle vostre esperienze personali, ovvero come i problemi di salute precoci influenzino il bambino, la vita quotidiana e il benessere della vostra famiglia nel tempo. Il vostro sostegno contribuirà a sensibilizzare gli operatori sanitari, le associazioni dei pazienti, i responsabili politici e il pubblico in generale e a migliorare l'assistenza per altre famiglie in futuro. |
La compilazione richiede circa 30 minuti del vostro tempo prezioso. Siamo consapevoli che si tratta di un argomento molto delicato. Se alcune domande vi mettono a disagio o vi turbano, potete saltarle o interrompere il sondaggio in qualsiasi momento.
Etica e utilizzo dei dati:La Global Foundation for the Care of Newborn Infants (GFCNI) tratta i vostri dati in modo confidenziale e in conformità con il regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR). Le risposte al sondaggio vengono raccolte utilizzando SurveyMonkey, una piattaforma conforme al GDPR. I dati vengono inizialmente pseudonimizzati (ad esempio, tramite identificatori tecnici) e poi completamente anonimizzati, prima dell'analisi. Dopo l'anonimizzazione, i dati non possono più essere collegati a persone fisiche e non sono più soggetti al GDPR. Tutti i risultati vengono elaborati in forma aggregata e utilizzati per pubblicazioni scientifiche, sviluppo di politiche e attività di advocacy. I dati non saranno condivisi con terzi né utilizzati per altri scopi. Il comitato etico di Maastricht UMC+ ha rinunciato alla necessità di un'approvazione etica formale. Per ulteriori informazioni, visitare la nostra pagina sulla protezione dei dati..
Questa ricerca è condotta dal Scientific Affairs and Research Department del GFCNI (www.gfcni.org) e copre sette paesi: Francia, Germania, Italia, Paesi Bassi, Spagna, Regno Unito (compresa l'Irlanda del Nord) e Stati Uniti. Per questo studio, GFCNI collabora con rappresentanti delle organizzazioni madri, ESPR (European Society for Paediatric Research), UENPS (Union of European Neonatal & Perinatal Societies) e European Respiratory Society (ERS).
La GFCNI ha ricevuto un finanziamento dalla società farmaceutica Chiesi a sostegno di questo studio indipendente. Tuttavia, il progetto è interamente coordinato dalla GFCNI, compresa la raccolta, l'archiviazione, l'analisi e la comunicazione dei dati, e Chiesi non ha accesso ai vostri dati personali o a dati non anonimizzati.
Per qualsiasi domanda, commento o dubbio riguardante lo studio, vi preghiamo di contattare: research@gfcni.org
Grazie per la vostra partecipazione e il vostro sostegno!
Global Foundation for the Care of Newborn Infants (GFCNI)