Projet BronQ Family: Évaluation de l'impact à long terme de la dysplasie bronchopulmonaire (DBP) sur la qualité de vie liée à la santé des familles touchées
Cher parent, cher aidant,
Nous vous remercions de l'intérêt que vous portez à l'étude « BronQ Family: Évaluation de l'impact à long terme de la Dysplasie Bronchopulmonaire (DBP) sur la qualité de vie liée à la santé des familles touchées ». Cette étude examine comment la dysplasie bronchopulmonaire (DBP) peut affecter les enfants et en particulier leurs familles à long terme dans plusieurs régions d'Europe (Allemagne, France, Italie, Pays-Bas, Espagne, Royaume-Uni (RU), y compris l'Irlande du Nord) et aux États-Unis (US).
Nous vous invitons à participer à cette enquête si vous êtes parent ou représentant légal d'un enfant qui...
Cher parent, cher aidant,
Nous vous remercions de l'intérêt que vous portez à l'étude « BronQ Family: Évaluation de l'impact à long terme de la Dysplasie Bronchopulmonaire (DBP) sur la qualité de vie liée à la santé des familles touchées ». Cette étude examine comment la dysplasie bronchopulmonaire (DBP) peut affecter les enfants et en particulier leurs familles à long terme dans plusieurs régions d'Europe (Allemagne, France, Italie, Pays-Bas, Espagne, Royaume-Uni (RU), y compris l'Irlande du Nord) et aux États-Unis (US).
Nous vous invitons à participer à cette enquête si vous êtes parent ou représentant légal d'un enfant qui...
- ...est né prématurément (avant 37 semaines d’aménorrhée), qu'il ait ou non été officiellement diagnostiqué avec une DBP/qu'il ait ou non été souffert de problèmes respiratoires/pulmonaires,
- ...a quitté l'hôpital après son hospitalisation initiale dans un service de soin néonatal (réanimation néonatale, néonatalogie, etc.),
- ...est actuellement âgé(e) de moins de 18 ans,
- ...est né(e) ou vit en France, en Allemagne, en Italie, aux Pays-Bas, en Espagne, au Royaume-Uni (y compris l'Irlande du Nord) ou aux États-Unis.
Certains enfants nés prématurément peuvent développer des difficultés respiratoires à long terme, souvent appelées « maladie pulmonaire chronique du prématuré » ou, en termes médicaux, dysplasie bronchopulmonaire » (DBP). Nous souhaitons recueillir les témoignages de toutes les familles d'enfants nés prématurément. En comparant les expériences des familles dont les enfants souffrent de DBP/de problèmes respiratoires ou pulmonaires avec celles qui n'en souffrent pas, nous souhaitons mieux comprendre la situation dans son ensemble : quels sont les conséquences spécifiques liées à la DBP, et en quoi diffèrent-elles des expériences plus générales des familles d'enfants nés prématurément ? Pour plus d'informations, veuillez consulter le site web de notre projet.
Le remplissage du questionnaire prendra environ 30 minutes de votre temps précieux. Nous sommes conscients qu'il s'agit d'un sujet très sensible. Si certaines questions vous mettent mal à l'aise ou vous dérangent, vous pouvez les ignorer ou interrompre le questionnaire à tout moment.
Éthique et utilisation des données : La Global Foundation for the Care of Newborn Infants (GFCNI) traite vos données de manière confidentielle et conformément au Règlement général sur la protection des données (RGPD). Les réponses à l'enquête sont collectées à l'aide de SurveyMonkey, une plateforme conforme au RGPD. Les données sont d'abord pseudoanonymisées (par exemple à l'aide d'identifiants techniques), puis entièrement anonymisées avant d'être analysées. Après anonymisation, les données ne peuvent plus être reliées à des personnes et ne sont plus soumises au RGPD. Tous les résultats sont regroupés et utilisés à des fins de publications scientifiques, d'élaboration de politiques de santé et de plaidoyer. Les données ne seront pas partagées avec des tiers ni utilisées à d'autres fins. Le comité d'éthique du Maastricht UMC+ a dispensé cette enquête de l'obligation d'obtenir une autorisation éthique formelle. Pour plus d'informations, veuillez consulter notre page sur la protection des données.
Cette recherche est menée par le Scientific Affairs and Research Department de la GFCNI (www.gfcni.org) et couvre sept pays : la France, l'Allemagne, l'Italie, les Pays-Bas, l'Espagne, le Royaume-Uni (y compris l'Irlande du Nord) et les États-Unis. Pour cette étude, la GFCNI collabore avec des représentants d’associations de parents, l'ESPR (European Society for Paediatric Research), l'UENPS (Union of European Neonatal & Perinatal Societies) et l'European Respiratory Society (ERS).
GFCNI a reçu une subvention de recherche de la société pharmaceutique Chiesi pour soutenir cette étude indépendante. Cependant, ce projet est entièrement coordonné par la GFCNI, y compris la collecte, le stockage, l'analyse et la communication des données, et Chiesi n'a pas accès à vos coordonnées ni à aucune donnée non anonymisée.
Si vous avez des questions, des commentaires ou des préoccupations concernant l'étude, veuillez contacter : research@gfcni.org
Merci de votre participation et de votre soutien !
Global Foundation for the Care of Newborn Infants (GFCNI)
| Grâce à cette enquête, nous espérons tirer des enseignements de vos expériences personnelles et comprendre comment les problèmes de santé précoces affectent votre enfant ainsi que la vie quotidienne et le bien-être de votre famille au fil du temps. Votre soutien contribuera à sensibiliser les professionnels de santé, les défenseurs des droits des patients, les décideurs politiques et le grand public, et à améliorer les soins prodigués à d'autres familles à l'avenir. |
Le remplissage du questionnaire prendra environ 30 minutes de votre temps précieux. Nous sommes conscients qu'il s'agit d'un sujet très sensible. Si certaines questions vous mettent mal à l'aise ou vous dérangent, vous pouvez les ignorer ou interrompre le questionnaire à tout moment.
Éthique et utilisation des données : La Global Foundation for the Care of Newborn Infants (GFCNI) traite vos données de manière confidentielle et conformément au Règlement général sur la protection des données (RGPD). Les réponses à l'enquête sont collectées à l'aide de SurveyMonkey, une plateforme conforme au RGPD. Les données sont d'abord pseudoanonymisées (par exemple à l'aide d'identifiants techniques), puis entièrement anonymisées avant d'être analysées. Après anonymisation, les données ne peuvent plus être reliées à des personnes et ne sont plus soumises au RGPD. Tous les résultats sont regroupés et utilisés à des fins de publications scientifiques, d'élaboration de politiques de santé et de plaidoyer. Les données ne seront pas partagées avec des tiers ni utilisées à d'autres fins. Le comité d'éthique du Maastricht UMC+ a dispensé cette enquête de l'obligation d'obtenir une autorisation éthique formelle. Pour plus d'informations, veuillez consulter notre page sur la protection des données.
Cette recherche est menée par le Scientific Affairs and Research Department de la GFCNI (www.gfcni.org) et couvre sept pays : la France, l'Allemagne, l'Italie, les Pays-Bas, l'Espagne, le Royaume-Uni (y compris l'Irlande du Nord) et les États-Unis. Pour cette étude, la GFCNI collabore avec des représentants d’associations de parents, l'ESPR (European Society for Paediatric Research), l'UENPS (Union of European Neonatal & Perinatal Societies) et l'European Respiratory Society (ERS).
GFCNI a reçu une subvention de recherche de la société pharmaceutique Chiesi pour soutenir cette étude indépendante. Cependant, ce projet est entièrement coordonné par la GFCNI, y compris la collecte, le stockage, l'analyse et la communication des données, et Chiesi n'a pas accès à vos coordonnées ni à aucune donnée non anonymisée.
Si vous avez des questions, des commentaires ou des préoccupations concernant l'étude, veuillez contacter : research@gfcni.org
Merci de votre participation et de votre soutien !
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