BronQ Family: Evaluación del impacto a largo plazo de la displasia broncopulmonar (DBP) en la calidad de vida relacionada con la salud de las familias afectadas.
Estimados padres y cuidadores:
Gracias por su interés en el estudio «BronQ Family: Evaluación del impacto a largo plazo de la displasia broncopulmonar (DBP) en la calidad de vida relacionada con la salud de las familias afectadas». Este estudio analiza cómo la displasia broncopulmonar (DBP) puede afectar a los menores y, en especial, a sus familias a largo plazo en varias regiones de Europa (Alemania, Francia, Italia, Países Bajos, España, Reino Unido, incluida Irlanda del Norte) y Estados Unidos (EE. UU.).
Le invitamos a participar en esta encuesta si es padre, madre o cuidador principal de un menor que...
Estimados padres y cuidadores:
Gracias por su interés en el estudio «BronQ Family: Evaluación del impacto a largo plazo de la displasia broncopulmonar (DBP) en la calidad de vida relacionada con la salud de las familias afectadas». Este estudio analiza cómo la displasia broncopulmonar (DBP) puede afectar a los menores y, en especial, a sus familias a largo plazo en varias regiones de Europa (Alemania, Francia, Italia, Países Bajos, España, Reino Unido, incluida Irlanda del Norte) y Estados Unidos (EE. UU.).
Le invitamos a participar en esta encuesta si es padre, madre o cuidador principal de un menor que...
- ... haya nacido prematuro (antes de las 37 semanas de gestación), independientemente de que se le haya diagnosticado formalmente o no de displasia broncopulmonar (DBP) o haya presentado problemas respiratorios o pulmonares,
- ...ha recibido el alta hospitalaria tras su nacimiento,
- ...tenga actualmente menos de 18 años,
- ... haya nacido o residaen Francia, Alemania, Italia, Países Bajos, España, Reino Unido (incluida Irlanda del Norte) o EE. UU.
Algunos niños prematuros pueden desarrollar problemas respiratorios a largo plazo, a menudo denominados «enfermedad pulmonar crónica del prematuro» o, en términos médicos, displasia broncopulmonar (DBP). Nos interesa conocer la experiencia de todas las familias con menors prematuros. Al comparar las experiencias de las familias con niños que presentan DBP o problemas respiratorios/pulmonares con las de aquellas que no los presentan, nuestro objetivo es comprender mejor el panorama general: qué retos están relacionados específicamente con la DBP y en qué se diferencian de las experiencias más amplias de las familias con menors prematuros en general. Para más información, visite el sitio web de nuestro proyecto..
Completar la encuesta le llevará aproximadamente unos 30 minutos. Sabemos que se trata de un tema muy delicado. Si alguna de las preguntas le hace sentir incómodo o le resulta molesta, puede omitirla o interrumpir la encuesta en cualquier momento.
Ética y uso de datos: La Global Foundation for the Care of Newborn Infants (GFCNI)trata sus datos de forma confidencial y de acuerdo con el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD). Las respuestas a la encuesta se recopilan mediante SurveyMonkey, una plataforma que cumple con el RGPD. Los datos se pseudonimizan inicialmente (por ejemplo, mediante identificadores técnicos) y luego se anonimizan por completo antes de su análisis. Tras la anonimización, los datos ya no pueden vincularse a personas concretas y dejan de estar sujetos al RGPD. Todos los resultados se procesan de forma agregada y se utilizan para publicaciones científicas, el diseño de políticas y la y la promoción de los derechos de los pacientes. Los datos no se compartirán con terceros ni se utilizarán para ningún otro fin. El Comité de Ética de Maastricht UMC+ ha eximido de la obligación de obtener una aprobación ética formal. Para obtener más información, visite nuestra página de protección de datos..
Esta investigación es realizada por el Scientific Affairs and Research Department de GFCNI (www.gfcni.org) y abarca siete países: Francia, Alemania, Italia, Países Bajos, España, Reino Unido (incluida Irlanda del Norte) y Estados Unidos. Para este estudio, GFCNI colabora con representantes asociaciones de padres, ESPR (European Society for Paediatric Research), UENPS (Union of European Neonatal & Perinatal Societies) y la European Respiratory Society (ERS).
La GFCNI ha recibido una ayuda para la investigación de la empresa farmacéutica Chiesi en apoyo de este estudio independiente. Sin embargo, este proyecto está coordinado íntegramente por la GFCNI, incluida la recopilación, el almacenamiento, el análisis y la elaboración de informes, y Chiesi no tiene acceso a sus datos personales ni a ningún dato no anonimizado.
Si tiene alguna pregunta, comentario o duda sobre el estudio, póngase en contacto a traves del correo electrónico: research@gfcni.org
¡Gracias por su participación y apoyo!
Global Foundation for the Care of Newborn Infants (GFCNI)
| Con esta encuesta, esperamos aprender de sus experiencias personales : cómo los problemas de salud en etapas tempranas afectan al menor y a la vida diaria y el bienestar de su familia a lo largo del tiempo. Su apoyo ayudará a sensibilizar a los profesionales sanitarios, a los representantes de los pacientes, a los responsables políticos y al público en general, y a mejorar la atención a otras familias en el futuro. |
Completar la encuesta le llevará aproximadamente unos 30 minutos. Sabemos que se trata de un tema muy delicado. Si alguna de las preguntas le hace sentir incómodo o le resulta molesta, puede omitirla o interrumpir la encuesta en cualquier momento.
Ética y uso de datos: La Global Foundation for the Care of Newborn Infants (GFCNI)trata sus datos de forma confidencial y de acuerdo con el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD). Las respuestas a la encuesta se recopilan mediante SurveyMonkey, una plataforma que cumple con el RGPD. Los datos se pseudonimizan inicialmente (por ejemplo, mediante identificadores técnicos) y luego se anonimizan por completo antes de su análisis. Tras la anonimización, los datos ya no pueden vincularse a personas concretas y dejan de estar sujetos al RGPD. Todos los resultados se procesan de forma agregada y se utilizan para publicaciones científicas, el diseño de políticas y la y la promoción de los derechos de los pacientes. Los datos no se compartirán con terceros ni se utilizarán para ningún otro fin. El Comité de Ética de Maastricht UMC+ ha eximido de la obligación de obtener una aprobación ética formal. Para obtener más información, visite nuestra página de protección de datos..
Esta investigación es realizada por el Scientific Affairs and Research Department de GFCNI (www.gfcni.org) y abarca siete países: Francia, Alemania, Italia, Países Bajos, España, Reino Unido (incluida Irlanda del Norte) y Estados Unidos. Para este estudio, GFCNI colabora con representantes asociaciones de padres, ESPR (European Society for Paediatric Research), UENPS (Union of European Neonatal & Perinatal Societies) y la European Respiratory Society (ERS).
La GFCNI ha recibido una ayuda para la investigación de la empresa farmacéutica Chiesi en apoyo de este estudio independiente. Sin embargo, este proyecto está coordinado íntegramente por la GFCNI, incluida la recopilación, el almacenamiento, el análisis y la elaboración de informes, y Chiesi no tiene acceso a sus datos personales ni a ningún dato no anonimizado.
Si tiene alguna pregunta, comentario o duda sobre el estudio, póngase en contacto a traves del correo electrónico: research@gfcni.org
¡Gracias por su participación y apoyo!
Global Foundation for the Care of Newborn Infants (GFCNI)