BronQ Family: über die Langzeitfolgen Bronchopulmonaler Dysplasie (BPD) für die gesundheitsbezogene Lebensqualität betroffener Familien
Liebe Eltern, liebe Bezugspersonen,
vielen Dank für Ihr Interesse an der Studie „BronQ Family: über die Langzeitfolgen Bronchopulmonaler Dysplasie (BPD) für die gesundheitsbezogene Lebensqualität betroffener Familien“. Diese Studie untersucht, wie sich die Bronchopulmonale Dysplasie (BPD) langfristig auf das Leben der betroffenen Kinder und insbesondere ihre Familien auswirken kann. Die Studie wird in mehreren Regionen Europas (Deutschland, Frankreich, Italien, Niederlande, Spanien, Vereinigtes Königreich (UK) einschließlich Nordirland) und den Vereinigten Staaten (USA) durchgeführt.
Wir laden Sie herzlich zur Teilnahme an dieser Umfrage ein, wenn Sie ein Elternteil oder Bezugsperson eines Kindes sind, das ...
Liebe Eltern, liebe Bezugspersonen,
vielen Dank für Ihr Interesse an der Studie „BronQ Family: über die Langzeitfolgen Bronchopulmonaler Dysplasie (BPD) für die gesundheitsbezogene Lebensqualität betroffener Familien“. Diese Studie untersucht, wie sich die Bronchopulmonale Dysplasie (BPD) langfristig auf das Leben der betroffenen Kinder und insbesondere ihre Familien auswirken kann. Die Studie wird in mehreren Regionen Europas (Deutschland, Frankreich, Italien, Niederlande, Spanien, Vereinigtes Königreich (UK) einschließlich Nordirland) und den Vereinigten Staaten (USA) durchgeführt.
Wir laden Sie herzlich zur Teilnahme an dieser Umfrage ein, wenn Sie ein Elternteil oder Bezugsperson eines Kindes sind, das ...
- ... vor der 37. Schwangerschaftswoche geboren wurde, unabhängig davon, ob offiziell eine BPD diagnostiziert wurde oder ob es Atemwegs- oder Lungenprobleme hatte,
- ...bereits aus dem Krankenhaus nach der Geburt entlassen wurde,
- ... unter 18 Jahre alt ist,
- ...in Frankreich, Deutschland, Italien, den Niederlanden, Spanien, Großbritannien (einschließlich Nordirland) oder den USA geboren wurde oder lebt.
Einige frühgeborene Kinder können langfristige Atemprobleme entwickeln, die oft als „chronische Lungenerkrankung bei Frühgeborenen” oder medizinisch als Bronchopulmonale Dysplasie (BPD) bezeichnet werden. Wir sind daran interessiert, die Geschichten aller Familien mit frühgeborenen Kindern zu hören. Durch den Vergleich der Erfahrungen von Familien mit Kindern, die an BPD/Atemwegs- oder Lungenproblemen leiden, mit denen von Familien ohne solche Probleme, möchten wir ein besseres Gesamtbild erhalten: Welche Herausforderungen sind speziell mit einer BPD verbunden und wie unterscheiden sie sich von den allgemeinen Erfahrungen von Familien mit Frühgeborenen? Weitere Informationen finden Sie auf unserer Projektwebsite.
Die Teilnahme dauert etwa 30 Minuten. Wir wissen, dass es sich um ein sehr sensibles Thema handelt. Wenn Ihnen eine der Fragen unangenehm ist oder Sie stark aufwühlt, können Sie diese gerne überspringen oder die Umfrage jederzeit abbrechen.
Ethik und Datennutzung: Die Global Foundation for the Care of Newborn Infants (GFCNI) behandelt Ihre Daten vertraulich und in Übereinstimmung mit der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO). Die Antworten auf die Umfrage werden über SurveyMonkey, eine DSGVO-konforme Plattform, erfasst. Die Daten werden zunächst pseudonymisiert (z. B. durch technische Identifikatoren) und vor der Analyse vollständig anonymisiert. Nach der Anonymisierung können die Daten nicht mehr mit Personen in Verbindung gebracht werden und unterliegen nicht mehr der DSGVO. Alle Ergebnisse werden in aggregierter Form verarbeitet und für wissenschaftliche Publikationen, die Entwicklung von Richtlinien und die Interessenvertretung verwendet. Die Daten werden nicht an Dritte weitergegeben oder für andere Zwecke verwendet. Die Ethikkommission des Maastricht University Medical Center+ hat auf eine formelle ethische Genehmigung verzichtet. Weitere Informationen finden Sie auf unserer Datenschutzseite.
Diese Studie wird vom Scientific Affairs and Research Department von GFCNI (www.gfcni.org) durchgeführt und umfasst sieben Länder: Frankreich, Deutschland, Italien, die Niederlande, Spanien, das Vereinigte Königreich (einschließlich Nordirland) und die USA. Für diese Studie arbeitet GFCNI mit Vertreter:innen von Elternorganisationen, der ESPR (European Society for Paediatric Research), der UENPS (Union of European Neonatal & Perinatal Societies) und der European Respiratory Society (ERS) zusammen.
GFCNI hat vom Pharmaunternehmen Chiesi eine Forschungsförderung zur Unterstützung dieser unabhängigen Studie erhalten. Dieses Projekt wird jedoch vollständig von GFCNI koordiniert, einschließlich der Datenerhebung, -speicherung, -analyse und -berichterstattung. Chiesi hat keinen Zugriff auf Ihre Angaben oder jegliche nicht anonymisierte Daten.
Wenn Sie Fragen, Anmerkungen oder Bedenken zu dieser Studie haben, wenden Sie sich bitte an: research@gfcni.org
Vielen Dank für Ihre Teilnahme und Unterstützung!
Global Foundation for the Care of Newborn Infants (GFCNI)
| Mit dieser Umfrage hoffen wir, aus Ihrer persönlichen Erfahrung lernen zu können, wie sich frühe Gesundheitsprobleme auf das Kind, das tägliche Leben und das Wohlbefinden Ihrer Familie im Laufe der Zeit auswirken. Ihre Unterstützung wird dazu beitragen, das Bewusstsein von medizinischem Fachpersonal, Patient:innenvertretungen, politischen Entscheidungsträger:innen und der Öffentlichkeit für dieses Thema zu schärfen und die Versorgung anderer betroffener Familien in Zukunft zu verbessern. |
Die Teilnahme dauert etwa 30 Minuten. Wir wissen, dass es sich um ein sehr sensibles Thema handelt. Wenn Ihnen eine der Fragen unangenehm ist oder Sie stark aufwühlt, können Sie diese gerne überspringen oder die Umfrage jederzeit abbrechen.
Ethik und Datennutzung: Die Global Foundation for the Care of Newborn Infants (GFCNI) behandelt Ihre Daten vertraulich und in Übereinstimmung mit der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO). Die Antworten auf die Umfrage werden über SurveyMonkey, eine DSGVO-konforme Plattform, erfasst. Die Daten werden zunächst pseudonymisiert (z. B. durch technische Identifikatoren) und vor der Analyse vollständig anonymisiert. Nach der Anonymisierung können die Daten nicht mehr mit Personen in Verbindung gebracht werden und unterliegen nicht mehr der DSGVO. Alle Ergebnisse werden in aggregierter Form verarbeitet und für wissenschaftliche Publikationen, die Entwicklung von Richtlinien und die Interessenvertretung verwendet. Die Daten werden nicht an Dritte weitergegeben oder für andere Zwecke verwendet. Die Ethikkommission des Maastricht University Medical Center+ hat auf eine formelle ethische Genehmigung verzichtet. Weitere Informationen finden Sie auf unserer Datenschutzseite.
Diese Studie wird vom Scientific Affairs and Research Department von GFCNI (www.gfcni.org) durchgeführt und umfasst sieben Länder: Frankreich, Deutschland, Italien, die Niederlande, Spanien, das Vereinigte Königreich (einschließlich Nordirland) und die USA. Für diese Studie arbeitet GFCNI mit Vertreter:innen von Elternorganisationen, der ESPR (European Society for Paediatric Research), der UENPS (Union of European Neonatal & Perinatal Societies) und der European Respiratory Society (ERS) zusammen.
GFCNI hat vom Pharmaunternehmen Chiesi eine Forschungsförderung zur Unterstützung dieser unabhängigen Studie erhalten. Dieses Projekt wird jedoch vollständig von GFCNI koordiniert, einschließlich der Datenerhebung, -speicherung, -analyse und -berichterstattung. Chiesi hat keinen Zugriff auf Ihre Angaben oder jegliche nicht anonymisierte Daten.
Wenn Sie Fragen, Anmerkungen oder Bedenken zu dieser Studie haben, wenden Sie sich bitte an: research@gfcni.org
Vielen Dank für Ihre Teilnahme und Unterstützung!
Global Foundation for the Care of Newborn Infants (GFCNI)