KENNTNISSE UND EINSTELLUNGEN VON HÄMOPHILIEPATIENTEN ZUR GENTHERAPIE

1.Geben Sie bitte an, ob Sie diesen Fragebogen erhalten haben durch
2.Bitte geben Sie Ihr biologisches Geschlecht an:
3.Jahr der Geburt:
4.Welches ist Ihr höchster Bildungsabschluss?
5.Bitte wählen Sie die Kategorie aus, die Sie persönlich am besten repräsentiert
6.Wie schwer ist Ihre Hämophilie?
7.Wie hoch war Ihr Faktor VIII-/Faktor IX-Spiegel vor Beginn der Prophylaxe?
8.Ein "klinisch signifikanter" Hemmkörper ist definiert als Nichtansprechen auf die normale Behandlung. Wurde bei Ihnen jemals ein klinisch signifikanter Hemmkörper diagnostiziert?
9.Haben Sie sich jemals einer Behandlung zur Einleitung einer Immuntoleranz (ITI) unterzogen?
10.Wenn ja zu 9: Haben Sie derzeit einen FVIII/FIX-Hemmkörper 
11.Wie lautet Ihre derzeitige Hämophilie-Behandlung Behandlung (Faktorpräparat plasmatisch oder rekombinant oder Hemlibra)
12.Welches ist Ihr primäres Behandlungsschema? (Kreuzen Sie eine Antwort an, die Ihr derzeitiges Behandlungsschema am besten beschreibt)
13.Bitte geben Sie an, wie zufrieden Sie mit der derzeitigen Behandlung sind:
14.Wie viele Blutungen hatten Sie in den letzten 12 Monaten?
15.Haben Sie in den letzten 12 Monaten unter chronischen, länger bestehenden Gelenkschmerzen gelitten (d. h. Schmerzen, die durch langfristige Degeneration wie Arthropathie verursacht werden)?
16.Haben Sie in den letzten 12 Monaten unter akuten, neu aufgetretenen Gelenkschmerzen gelitten?
17.Welche Tätigkeit wurde in den letzten 12 Monaten am meisten durch die Hämophilie beeinträchtigt?
18.Ist Ihnen die Gentherapie für Hämophilie bekannt?
19.Wenn Sie Ihren Kenntnisstand über die Gentherapie bei Hämophilie bewerten müssten, wie würden Sie ihn einschätzen?
20.Bitte bewerten Sie die folgenden Aussagen über die Gentherapie der Hämophilie nach Ihrem Kenntnisstand mit "Richtig", "Falsch" oder "Ich habe nicht genug Informationen, um sie zu beantworten".
Richtig
Falsch
Mir liegen nicht genug Informationen hierzu vor
Die Gentherapie zielt darauf ab, eine funktionsfähige Kopie des Faktors VIII oder des FIX-Gens in den Körper einzubringen
Die Gentherapie vermeidet ständige Infusionen mit dem fehlenden Gerinnungsfaktor
Gentherapie ist möglich bei Hämophilie A
Die Gentherapie ist bei schweren Formen der Hämophilie angezeigt
Gentherapie ist bei Kindern und Jugendlichen angezeigt
Die Gentherapie besteht aus einer einzigen intravenösen Infusion
Gentherapie ist möglich bei Hämophilie B
Derzeit laufen weltweit mehrere klinische Gentherapie-Studien bei Hämophilie-Patienten
In Ihrem Land wurde noch nie ein Hämophilie-Patient mit einer Gentherapie behandelt, auch nicht innerhalb einer Studie
Eine der häufigsten Nebenwirkungen der Gentherapie ist die Zunahme von Leberentzündungen
Adeno-assoziierte virale Vektoren werden für die Gentherapie der Hämophilie verwendet
Klinische Studien zur Gentherapie bei Patienten mit Inhibitoren sind im Gange
Es kann vorkommen, dass Patienten, die eine Gentherapie erhalten, Steroide benötigen
Die Gentherapie wird auf der Grundlage der Verringerung der jährlichen Blutungsrate (ABR) bewertet
Hämophilie-Patienten mit einer früheren Lebererkrankung kamen für eine Gentherapie in klinischen Studien in Frage
Eine bereits bestehende Immunität gegen adeno-assoziierte virale Vektoren erlaubt die Gentherapie
Gentherapie kann mögliche langfristige Nebenwirkungen einer  Krebsentwicklung haben
21.Wie haben Sie von der Gentherapie für Hämophilie erfahren?
22.Haben Sie, nachdem Sie von dieser neuen Möglichkeit erfahren haben, nach weiteren Informationen gesucht?
23.Wenn Sie die vorhergehende Frage mit "ja" beantwortet haben, wie und vor allem?
24.Würden Sie auf der Grundlage Ihrer derzeitigen Kenntnisse über die Gentherapie bei Hämophilie eine Gentherapie annehmen, wenn Ihr Arzt Ihnen diese anbieten würde?
25.Bitte begründen Sie Ihre vorherige Antwort
26.Wenn Sie von Gentherapie hören, was ist Ihr erster Gedanke?
27.Bitte geben Sie für jeden der folgenden möglichen Vorteile der Gentherapie bei Hämophilie an, wie wichtig er für Sie wäre, und zwar auf einer Skala von 1 bis 5, wobei 1 = überhaupt nicht wichtig und 5 = sehr wichtig ist.
1 - überhaupt nicht wichtig
2 - weniger wichtig
3 - neutral
4 - wichtig
5 - sehr wichtig
Keine Infusionen mehr nötig
Weniger Blutungsepisoden
Weniger chronische Schmerzen in den Gelenken
Weniger Einschränkungen beim Sport/Reisen
Weniger Einschränkungen bei schulischen/beruflichen Aktivitäten
Weniger Einschränkungen bei sozialen/familiären Aktivitäten
Sich in potenziell risikoreichen Situationen sicherer zu fühlen
Das Gefühl, von der Krankheit geheilt zu sein (nicht mehr über meine Krankheit nachdenken zu müssen)
Andere (bitte unten angeben)
28.Bitte geben Sie für jede der folgenden möglichen Überlegungen zur Gentherapie bei Hämophilie an, wie wichtig sie für Sie ist, um eine Entscheidung über eine Gentherapie zu treffen, und zwar auf einer Skala von 1 bis 5, wobei 1 = überhaupt nicht wichtig und 5 = sehr wichtig ist.
1 - überhaupt nicht wichtig
2 - weniger wichtig
3 - neutral
4 - wichtig
5 - sehr wichtig
Die Möglichkeit, dass die Behandlung nicht wirksam ist (d. h., der Spiegel meines Gerinnungsfaktors steigt nach der Behandlung nicht an)
Die Möglichkeit, dass die Behandlung im Laufe der Zeit an Wirksamkeit verliert (d. h., dass der Gerinnungsfaktor mit der Zeit abnimmt)
Mögliche kurzfristige Nebenwirkungen (z. B. Leberentzündung)
Mögliche Nebenwirkungen der Behandlung mit Cortison
Mögliche langfristige Behandlungsprobleme (z. B. Krebs)
Häufige ärztliche Kontrollen, insbesondere im ersten Jahr
Einverständnis zu einer langfristigen Nachsorge (bis zu 15 Jahre)
Andere (bitte unten angeben)
29.Bitte geben Sie für jede der folgenden Informationen über die Gentherapie bei Hämophilie an, wie wichtig sie für Sie ist, und zwar auf einer Skala von 1 bis 5, wobei 1 = überhaupt nicht wichtig und 5 = sehr wichtig ist, um eine Entscheidung über eine Gentherapie zu treffen.
1 - überhaupt nicht wichtig
2 - weniger wichtig
3 - neutral
4 - wichtig
5 - sehr wichtig
Prozentsatz der Personen, bei denen die Gentherapie zu einer funktionellen Erhöhung der Konzentration des Gerinnungsfaktors führt
Prozentsatz des Risikos, dass die Produktion des Gerinnungsfaktors im Laufe der Zeit abnimmt
Prozentualer Anteil des Risikos kurzfristiger Nebenwirkungen (z. B. Leberentzündung)
Prozentsatz des Risikos von Langzeitnebenwirkungen (z. B. Krebs)
Verbesserungen in Bezug auf Ihre derzeitigen Blutungs-/Gelenkprobleme
Notwendigkeit der Einnahme von immunsuppressiven Medikamenten
Notwendigkeit der Familienplanung (d. h. Verwendung von Verhütungsmitteln für 6 Monate nach der Gentherapie)
Praktische Aspekte der Gentherapie (z. B. wie wird die Infusion durchgeführt; wie lange dauert sie.....)
Technische Aspekte der Gentherapie (z. B. wie funktioniert die Gentherapie; was genau wird mir infundiert...)
Andere (bitte unten angeben)
30.Bitte vervollständigen Sie diese Aussage: "Ich würde mich für eine Gentherapie entscheiden, wenn ich die Garantie hätte, dass die Wirksamkeit der Behandlung mindestens ......... beträgt" (geben Sie die Anzahl der Jahre in der Zeile unten an):
31.Bitte vervollständigen Sie diese Aussage: "Ich würde mich für eine Gentherapie entscheiden, wenn ich garantiert einen Faktor VIII- oder Faktor IX-Spiegel von ......... erreichen würde" (geben Sie den Prozentsatz in der Zeile unten an):
32.Nachfolgend finden Sie Aussagen, die beschreiben, wie der Einzelne bei wichtigen Entscheidungen vorgeht. Bitte geben Sie an, ob Sie jeder Aussage zustimmen oder nicht zustimmen.

Bitte geben Sie anhand der folgenden Skala eine Bewertung von "stimme überhaupt nicht zu" bis "stimme voll und ganz zu" ab: 
Stimme überhaupt nicht zu / Stimme nicht zu / Unentschlossen / Stimme zu / Stimme voll und ganz zu
Stimme überhaupt nicht zu 
Stimme nicht zu 
Unentschlossen 
Stimme zu 
Stimme voll und ganz zu
Wenn ich Entscheidungen treffe, verlasse ich mich meist auf meine Intuition
Ich treffe selten wichtige Entscheidungen, ohne andere Menschen zu konsultieren.
Wenn ich eine Entscheidung treffe, ist es für mich wichtiger, das Gefühl zu haben, dass die Entscheidung richtig ist, als einen rationalen Grund dafür zu haben
Ich überprüfe meine Informationsquellen, um sicher zu sein, dass ich die richtigen Fakten habe, bevor ich Entscheidungen treffe.
Ich frage bei wichtigen Entscheidungen anderer Menschen um Rat
Ich schiebe Entscheidungen vor mir her, weil mich der Gedanke an sie beunruhigt.
Ich treffe Entscheidungen auf logische und systematische Weise
Wenn ich Entscheidungen treffe, tue ich das, was sich in diesem Moment natürlich anfühlt
Ich treffe im Allgemeinen schnelle Entscheidungen
Ich habe gerne jemanden, der mich bei wichtigen Entscheidungen in die richtige Richtung lenkt
Meine Entscheidungen erfordern sorgfältiges Nachdenken
Ich vertraue bei einer Entscheidung auf meine inneren Gefühle und Reaktionen
Wenn ich eine Entscheidung treffe, erwäge ich verschiedene Optionen im Hinblick auf ein bestimmtes Ziel
Ich treffe wichtige Entscheidungen erst, wenn ich unter Druck stehe
Ich treffe oft impulsive Entscheidungen
Bei Entscheidungen verlasse ich mich auf meinen Instinkt
Ich treffe im Allgemeinen Entscheidungen, die sich für mich richtig anfühlen
Ich brauche oft die Unterstützung anderer Menschen, wenn ich wichtige Entscheidungen treffen muss
Ich schiebe Entscheidungen auf, wann immer es möglich ist
Ich treffe Entscheidungen oft spontan
Ich schiebe wichtige Entscheidungen oft auf
Wenn ich die Unterstützung von anderen habe, fällt es mir leichter, wichtige Entscheidungen zu treffen
Ich treffe wichtige Entscheidungen in der Regel in letzter Minute
Ich treffe Entscheidungen schnell
Ich prüfe alle meine Möglichkeiten, bevor ich eine Entscheidung treffe
33.Bitte geben Sie für jede der folgenden Aussagen an, wie wahrscheinlich es ist, dass Sie die beschriebene Aktivität oder das beschriebene Verhalten ausführen würden, wenn Sie sich in dieser Situation befinden würden. Geben Sie eine Bewertung von extrem Unwahrscheinlich bis extrem Wahrscheinlich ab.
1 - extrem unwahrscheinlich
2 - mäßig unwahrscheinlich
3 - eher unwahrscheinlich
4 - unsicher
5 - eher wahrscheinlich
6 - mäßig wahrscheinlich
7 - extrem wahrscheinlich
Starker Alkoholkonsum bei einer gesellschaftlichen Veranstaltung
Führen eines Fahrzeugs ohne Anlegen des Sicherheitsgurtes.
Sonnenbaden ohne Sonnenschutzmittel.
Alleine nachts in einer unsicheren Gegend der Stadt nach Hause gehen.
Das Fahren eines Motorrads ohne Helm.
Aktueller Fortschritt,
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