Ancora.ai Studie zu Kopf-Hals-Krebs für PatientInnen und pflegende Angehörige

Einleitung

Hallo und vielen Dank, dass Sie diese kurze Umfrage ausfüllen, die Ancora.ai durchführt, um Teilnehmer für eine bezahlte Studie zu identifizieren. Die Studie ist offen für Patienten mit PD-L1-positiven Kopf-Hals-Krebs in Deutschland und deren Betreuer.

Ziel der Studie ist es, die Meinung der Patienten einzuholen, um zukünftige Entwicklungen in der Krebsbehandlung zu unterstützen.

Es dauert nur wenige Minuten, diese Fragen und Ihre Kontaktinformationen auszufüllen. Wir werden uns dann so bald wie möglich per E-Mail mit Ihnen in Verbindung setzen und Ihnen die weiteren Schritte mitteilen.

Für PatientInnen: Die eigentliche Studie umfasst ein Online Tagebuch. Der Zeitaufwand beträgt insgesamt ca. 120 Minuten (insgesamt über die ganze Laufzeit). Die Entschädigung für Ihre Zeit beträgt 150 Euro. Ihre Teilnahme ist völlig freiwillig, es steht Ihnen frei, Aufgaben zu überspringen, und Sie können die Aktivitäten in Ihrem eigenen Tempo erledigen.

Für pflegende Angehörigen: Diese Studie umfasst ein 45-minütige Online Tagebuch, gefolgt von einem 60-minütigen Online-Interview.

Wenn Sie während oder nach dem Ausfüllen dieser Screening-Umfrage Fragen oder Bedenken haben, wenden Sie sich bitte an research@ancora.ai.

Wenn Sie mit der Teilnahme auf dieser Grundlage einverstanden sind, fahren Sie bitte fort:

Question Title

* Um am Interview auf der sicheren Online-Plattform teilnehmen zu können, benötigen Sie einen Bildschirm in voller Größe und schnelles Internet. Ein Smartphone-Bildschirm wird nicht ausreichen. Haben Sie einen Desktop-Monitor oder einen Laptop-Bildschirm in voller Größe?

Nein

Question Title

* Sind Sie oder jemand aus Ihrem engeren Familienkreis derzeit Angestellter oder bezahlter Berater von Pharmazeutischen, biotechnologischen oder medizinischen Herstellern oder deren Vertreter, medizinischen Werbeagenturen, PR-Agenturen oder Marktforschungsagenturen?

Nein

Question Title

* Wie alt sind Sie bzw. wie alt ist der Patient, den Sie betreuen?

Question Title

* Welche Diagnose haben Sie oder Ihre Angehörige erhalten?

Question Title

* Hat der Arzt oder die Ärztin gesagt, dass das Kopf-Hals-Krebs derzeit metastasiert oder nicht metastasiert ist?

Fortgeschritten oder metastasiert (Krebs im Stadium IV hat sich in die Blutbahn/Lymphknoten ausgebreitet und/oder der Krebs hat sich von seinem ursprünglichen Standort auf ein anderes Organ ausgebreitet)

Stadium 3 (lokal fortgeschritten: der Krebs hat sich auf nahe gelegenes Gewebe, Muskeln oder Nerven ausgebreitet, ist aber noch lokalisiert)

Stadium 2 (frühes Stadium, der Krebs hat sich nicht ausgebreitet)

Stadium 1 (frühes Stadium, der Krebs hat sich nicht ausgebreitet)

Question Title

* Sind Sie ein(e) Patient(in) oder eine pflegende Angehörige?

Ich bin ein Patient/ eine Patientin

Ich bin ein(e) pflegende Angehörige

Sonstiges (bitte angeben)

Question Title

* Wurden bei Ihnen oder deren/dessen PatientIn genetische Tests durchgeführt, um Ihr oder ihr Karzinom zu untersuchen?

Nein

Ich bin mir nicht sicher

Question Title

* Falls ja, welche der folgenden genetischen Mutationen wurde bei Ihnen bzw. der PatientIn, festgestellt?

ROS

ALK

EGFR

KRAS

PD-L1

Keine der oben genannten Mutationen (keine Mutationen/Mutationen, die nicht aufgeführt sind)

Ich bin mir nicht sicher

Question Title

* Ist eine Operation geplant, um das Krebsgewebe zu entfernen?

Nein

Question Title

* Wie würden Sie Ihren/deren derzeitigen Behandlungsstatus beschreiben? (Erst-, Zweit-, Drittlinienbehandlung, keine Behandlung, palliative Versorgung)

Question Title

* Welche der folgenden Behandlungen, wenn überhaupt, wurden Ihnen / der PatientIn für metastasierende PD-L1 positiven Kopf-Hals-Krebs, entweder in der Vergangenheit oder als Ihre / deren aktuelle Behandlung verschrieben?

Keytruda (pembrolizumab) + 5FU (fluorouracil)

Opdivo (nivolumab)

Keytruda (pembrolizumab)

Libtayo (cemiplimab)

Erbitux (cetuximab) + 5FU (fluorouracil)

Erbitux (cetuximab)

Klinische Studien

Sonstiges

Question Title

* Haben Sie in den letzten 3 Monaten an einer Marktforschungstudie über Kopf-Hals-Krebs teilgenommen?

Nein

Question Title

* Welches Geschlecht haben Sie oder ihr/e PatientIn

Weiblich

Männlich

Divers

Ich möchte lieber nicht sagen

Question Title

* Wir wissen, dass Kopf-Halskrebs bei manchen Menschen die Fähigkeit zur verbalen Kommunikation beeinträchtigen kann, und wir möchten sicherstellen, dass Sie in der Lage sind, auf für Sie angenehme Weise teilzunehmen. Welche der folgenden Angaben trifft am besten auf Sie zu?

Ich kann mich verbal so ausdrücken, dass ich von meinen Mitmenschen leicht verstanden werde

Ich kann mich noch verbal verständigen, aber manchmal haben die Leute Schwierigkeiten, mich zu verstehen

Ich kann mich noch verbal verständigen, aber nur eine gewisse Zeit lang, bevor es unangenehm wird

Mündliche Kommunikation ist für mich schwierig oder nicht möglich

Sonstiges (bitte angeben)

Question Title

* Sind Sie damit einverstanden, an dieser Studie über die Erfahrungen von Patienten und Betreuern teilzunehmen?

Nein

Question Title

* Für pflegende Angehörige: Sind Sie damit einverstanden, dass Sie für das 60-minütige virtuelle Interview auf Video und Audio aufgenommen werden? Bei dem Interview geht es darum, Ihre Erfahrungen aus der Perspektive des Pflegenden zu schildern.

Nein

Nicht zutreffend (Ich bin ein Patient)

Question Title

* Für pflegende Angehörige: Die ForscherInnen der Studie kann die Interviews auch über Fernzugriff anhören oder sich die Tonaufnahmen zu einem späteren Zeitpunkt anhören. Die Namen der Personen, die aufgenommen wurden, werden nicht bekannt gegeben.

Sind Sie damit einverstanden? Auch wenn Sie jetzt zustimmen, können Sie diese Zustimmung zu einem späteren Zeitpunkt jederzeit widerrufen.

Nein

Nicht zutreffend (Ich bin ein Patient)

Question Title

* Wären Sie damit einverstanden, wenn das Forschungsinstitut Sie erneut kontaktieren würde, falls es Ihre Antworten auf einige der beantworteten Fragen weiter untersuchen möchte?

Nein

Question Title

* Offenlegung der Meldungen über unerwünschte Arzneimittelwirkungen:

Verschiedene Patienten reagieren manchmal unterschiedlich auf ein und dasselbe Arzneimittel, und manche Nebenwirkungen werden möglicherweise erst dann festgestellt, wenn viele Menschen ein Arzneimittel über einen längeren Zeitraum eingenommen haben. Wenn Sie eine Nebenwirkung erwähnen, muss der/die InterviewerIn diese Information möglicherweise an den Sponsor der Studie weitergeben, damit dieser mehr über die Sicherheit seiner eigenen Arzneimittel erfahren kann. In diesem Fall wird der InterviewerIn mehr Informationen für den Bericht erfragen. Dies geschieht vertraulich, und Ihre Identität wird im Bericht anonym bleiben.

Sind Sie damit einverstanden?

Nein

Question Title

* Wie haben Sie uns gefunden?

Question Title

* Bitte teilen Sie uns Ihre Kontaktdaten mit, damit wir uns wegen der nächsten Schritte mit Ihnen in Verbindung setzen können.

Name *

PLZ

Land *

E-mail Adresse *

Telefonnummer *