Positionspapier

4 Millionen Gründe jetzt zu handeln -
Unsere wichtigsten Forderungen zur Bundestagswahl

Sie haben von der ACHSE das Positionspapier "4 Millionen Gründe jetzt zu handeln" anlässlich der Bundestagswahl 2021 erhalten. Wir möchten zeitnah noch eine Kurzfassung mit Ihren wichtigsten Forderungen erstellen. Denn wir wollen die Bundestagswahl schließlich mit entsprechender Öffentlichkeitsarbeit begleiten.

Küren Sie Ihre TOP-5

Wählen Sie max. fünf Forderungen aus dem Papier, die für Sie am wichtigsten sind. Vielen Dank.

Bitte wählen Sie aus den 20 aufgeführten Forderungen und/oder ergänzen Sie Ihre eigenen Forderungen. Zudem haben Sie die Gelegenheit, uns Anregungen und Anmerkungen mitzuteilen.

Question Title

* 1. ACHSE fordert...

Patientenpfade:
Es sollen Patientenpfade beschrieben und veröffentlicht werden, damit für nicht spezialisierte Ärzte klar ist, wie die nächsten Schritte für eine optimale Versorgung sind, insbesondere an wen betroffene Patienten verwiesen werden müssen. Siehe Nr. 2.1.

MyCaseManager:
Jeder chronisch erkrankte Mensch soll Anspruch auf einen unabhängigen, systemkompetenten Case Manager „auf Rezept“ haben, der den Betroffenen bei der Beantragung von Leistungen der Krankenkassen und anderen staatlichen Leistungserbringern unterstützt. Siehe Nr. 2.2.

Bewusstsein schaffen:
Die Bundesregierung soll mehr Mittel zur Verfügung stellen, um alle Akteure im Gesundheitswesen darüber zu informieren, dass es Seltene Erkrankungen gibt sowie darüber, wo man Informationen und Hilfe findet, wenn man glaubt mit einer Seltenen Erkrankung zu tun zu haben. Siehe Nr. 2.3.

Vernetzung der Zentren vorantreiben:
Es müssen Mittel zur Verfügung gestellt werden, um die deutschen Zentren für Seltene Erkrankungen besser untereinander und mit den European Reference Networks zu vernetzen. Siehe Nr. 2.4.

Aufklärung zur Digitalisierung:
Es müssen mehr Mittel für die Beratung von Patienten zu den Möglichkeiten und Konsequenzen bei der Anwendung von der elektronischen Patientenakte sowie zu digitalen Tools zur Verfügung gestellt werden (...) Siehe Nr. 2.5.2

Genomsequenzierung:
Genomsequenzierung soll nur in erfahrenen spezialisierten Zentren unter Berücksichtigung der Vorgaben aus TRANSLATE-NAMSE und eingebettet in einer vernetzten spezialisierten Versorgung, durchgeführt werden. Siehe Nr. 2.6.

Neugeborenenscreening:
Das Screening sollte Seltene Erkrankungen schneller und systematischer berücksichtigen. Hierzu soll eine spezialisierte Kommission beim G-BA etabliert und Pilotprojekte zur Durchführung neuartiger Screenings finanziert werden. Siehe Nr. 2.7.

Nationale Strategie Patientenregister:
Die Bundesregierung soll eine nationale Strategie entwickeln, um den Auf- und Ausbau sowie den Erhalt und die Pflege von Registern zu Seltenen Erkrankungen sowie die Kommunikation, Interoperabilität und Vernetzung zwischen den verschiedenen Akteuren bzw. zwischen den Registern sicherzustellen. Siehe Nr. 3.1.

Kodierung Seltener Erkrankungen mit Orpha-Code und Alpha-ID-SE:
Die mittlerweile mögliche Kodierung Seltener Erkrankungen mit Hilfe von Apha-ID-SE mit Orpha-Code soll nicht nur für Kliniken, sondern auch auch im ambulanten Bereich zur Pflicht werden. Siehe Nr. 3.2.

Flexible Pflege:
Für Pflegebedürftigte sollen – wie vom Pflegebevollmächtigten der Bundesregierung vorgeschlagen – zukünftig zwei flexible Budgets zur Verfügung stehen: Ein Pflegebudget für die reguläre Versorgung, sowie ein Entlastungsbudget, aus welchem Verhinderungspflege, eine Haushaltshilfe o.ä. frei verfügbar finanziert werden können. Die stundenweise Verhinderungspflege soll ausgebaut statt gekürzt werden. Siehe Nr. 4.1.

Schulgesundheitsfachkräfte in allen Schulen:
Kinder und Jugendliche mit chronischen und seltenen Erkrankungen haben ein Recht auf Bildung und Teilhabe. Um den gesundheitlichen Erschwernissen gerecht zu werden und die Inklusion von Kindern und Jugendlichen mit chronischen und Seltenen Erkrankungen zu verbessern, fordern wir eine Schulgesundheitsfachkraft, international als Schoolnurse bezeichnet. Siehe Nr. 4.2.

Unbürokratische nachhaltige mehrjährige Selbsthilfeförderung für eine starke Selbsthilfe:
die Selbsthilfe ist eine tragende und aus der Gesellschaft nicht wegzudenkende Säule - sie übernimmt Aufgaben der Beratung, die Verbesserung von Informationen und Leitlinien, die Aufklärung über Erkrankungen und deren Behandlungsmöglichkeiten, psychosoziale Unterstützung Gleichbetroffener, das Vorantreiben von Verbesserungen in der Versorgung etc. ACHSE fordert geeignete Rahmenbedingungen und eine nachhaltige Unterstützung sowie eine planbare und verlässliche Förderung der Selbsthilfe. Siehe Nr. 4.3.

Verlässliche unbürokratische Finanzierung der Zentren für Seltene Erkrankungen:
Die Finanzierung der Zentren basiert auf einer komplizierten Finanzierungsmix. Zuschläge müssen einzeln verhandelt werden. ACHSE wünscht sich bei der Weiterentwicklung der Zentren-Finanzierung Regelungen, die nicht in Konkurrenz zur Finanzierung anderer Versorgungsangebote ausgehandelt werden müssen. Siehe Nr. 5.1.

Ambulanten Spezialfachärztliche Versorgung:
Um Ambulante Spezialfachärztliche Versorgung (§ 116b SGB V) für mehr Erkrankungen möglich und verfügbar zu machen, soll der Gesetzgeber
a) die Finanzierungsregeln der Leistungserbringer anpassen (Abschaffung der Appendizes mit der einzelnen Abrechnungsziffer für die ASV-Versorgung/ Einführung einer neuen EBM-Ziffer für die besonderen Aufwendungen bei Seltenen Erkrankungen) und
b) Anzeigeverfahren im Rahmen der ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung vereinheitlichen sowie entbürokratisieren.
Siehe Nr. 5.2.

Mehr Arzneimittel für Seltene Erkrankungen:
Damit auch die Seltene Erkrankungen für die es noch gar keine Orphan Drugs gibt, Produkte entwickelt werden, sollen die bestehenden Anreize für die Entwicklung von Orphan Drugs aufrecht erhalten bleiben und Projekte entwickelt werden, die zusammen mit Patientenorganisationen und Forschern, die „unmet medical needs“ sichtbar machen und der Forschung nahe bringen. Siehe Nr. 3.3. und 6.1.

Den schnellen und umfassenden Zugang zu Orphan Drugs aufrecht erhalten:
Betroffene, die in Deutschland leben, haben einen schnellen und umfassenden Zugang zu Orphan Drugs. Zurzeit wird in Europa und Deutschland über Änderungen der geltenden Regelungen debatiert, dabei gibt es viele sinnvolle Überlegungen. Es ist sicherzustellen, dass bei den Bemühungen, die Regelungen zu verbessern, den aktuell sehr guten Zugang nicht verschlechtert wird. Siehe Nr. 6.2.

NUB-Lücke:
Neue innovative Arzneimittel, deren Nutzen durch den G-BA bewertet werden (AMNOG), sollten auch direkt in der Klinik zur Verfügung stehen und erstattet werden. Die sogenannte NUB-Lücke soll überwunden werden. Siehe Nr. 6.3.

Rezeptierung durch betreuenden Arzt auch während eines Krankenhaus- oder Rehaaufenthalts:
Niedergelassene Ärzte sollten ihren Patienten die Arzneimittel, die sie kontinuierlich nehmen auch während eines Krankenhaus- oder Reha-Aufenthalt verschreiben können. Siehe 6.3.

EU-HTA:
Die Nutzenbewertungen von Arzneimittel für Seltene Leiden (Orphan Drugs) sollten zukünftig auf europäischer Ebene gemeinsam durchgeführt werden und so wenig wie möglich durch nationale Erhebungen ergänzt werden. Siehe Nr. 6.4.

EU-HTA nur mit starken Patientenbeteiligung:
Die Bundesregierung soll eine starke Patientenbeteiligung im gemeinsamen europäischen HTA-Verfahren sicherstellen. Die Bundesregierung soll in einem zukünftigen europäischen HTA-Verfahren eine starke Patientenbeteiligung sicherstellen. Siehe Nr. 6.3.

Mir fehlen folgende Forderungen, die noch zu meiner TOP-5 der wichtigsten Forderungen dazugehören:

Positionspapier

4 Millionen Gründe jetzt zu handeln - Unsere wichtigsten Forderungen zur Bundestagswahl

Question Title

* 1. ACHSE fordert...

Question Title

* 2. Meine Anregungen/Anmerkungen zum Positionspapier:

4 Millionen Gründe jetzt zu handeln -
Unsere wichtigsten Forderungen zur Bundestagswahl