- An alle medizinischen Leistungserbringer im Bereich der angeborenen Stoffwechselkrankheiten -

Sehr geehrte Damen und Herren,

Im Rahmen eines Pilotprojekts der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten (kosek), arbeiten die SGIEM (Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism, d.i. die Schweizerische Arbeitsgemeinschaft für Stoffwechselkrankheiten) und die kosek zusammen, um Referenzzentren im Bereich der angeborenen Stoffwechselkrankheiten zu schaffen. Referenzzentren und ihre Netzwerkpartner übernehmen die Versorgung und Betreuung von Betroffenen bei spezifischen Krankheiten innerhalb von Krankheitsgruppen.

Mehr Informationen zu Referenzzentren und Netzwerke finden Sie hier

Ein wichtiger erster Schritt in diesem Projekt ist die Erhebung der Versorgungslandschaft. Hier soll möglichst umfassend aufgezeigt werden, welche Leistungserbringer welche Patientinnen und Patienten mit welchen angeborenen Stoffwechselkrankheiten betreuen. Sie finden eine Liste der im Piloten betreuten Stoffwechselkrankheiten hier.

Bitte füllen Sie diesen kurzen Fragebogen bis spätestens 21. November 2018 aus. Dieser dauert nur ca. 3 Minuten.

Der Start der Zusammenarbeit im Netzwerk wird mit einer Kick-off-Veranstaltung lanciert. Diese findet am 7. März 2019 von 14h30-16h30 in Bern statt. Dazu werden alle bekannten Akteure im Bereich der angeborenen Stoffwechselkrankheiten (Fachpersonen, Patientenorganisationen, weitere nicht-medizinische Leistungserbringer, …), die sich z.B. mittels dieses Fragebogens gemeldet haben, eingeladen. Sie können im Fragebogen Ihr Interesse an einer Teilnahme angeben. Einladungen für mehrere Personen einer gleichen Institution werden möglichst koordiniert. Weitere Infos zum Kick-off finden Sie ab Januar 2019 auf unserer Webseite: www.kosekschweiz.ch.

Gern dürfen Sie den Fragebogen auch anderen medizinischen Leistungserbringern weiterleiten, die im Bereich der angeborenen Stoffwechselkrankheiten tätig sind. Alle Daten werden vertraulich behandelt.

Besten Dank und freundliche Grüsse

Dr. Matthias Gautschi, Präsident der Schweizerischen Arbeitsgemeinschaft für angeborene Stoffwechselkrankheiten
Christine Guckert Delasoie, wiss. Mitarbeiterin bei der kosek

Auskünfte: christine.guckert@kosekschweiz.ch

Question Title

* 1. Betreuen Sie Patient/innen mit einer angeborenen Stoffwechselkrankheit?

Question Title

* 2. Wenn ja, betreuen Sie Patient/innen mit Krankheiten, die einer der folgenden Krankheitsgruppen zugeordnet werden können - nach metab.ern-net.eu - (mehrere Antworten möglich)

Question Title

* 3. Um welche Krankheit(en) oder Krankheitsgruppe(n) handelt es sich genau (mehrere Antworten möglich)

Question Title

* 4. Welche(n) Facharzt-Titel besitzen Sie?

Question Title

* 5. Wo arbeiten Sie? (Ort(e) UND Institution(en))

Question Title

* 6. In welcher/welchen Institution(en) betreuen Sie die Patient/innen mit angeborenen Stoffwechselkrankheiten? (mehrere Antworten möglich)

Question Title

* 7. Bitte geben Sie hier Ihre Kontaktangaben (Vorname, Name, Funktion, E-Mail und Tel.) an, damit Sie über die nächsten Schritte informiert bzw. involviert werden können

Question Title

* 8. Sind Sie an einer Teilnahme am Kickoff (7. März 2019 von 14h30-16h30 in Bern) interessiert?

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